Lei cria Dia Nacional de Conscientização para duas doenças raras

Duas doenças raras ganharam dias nacionais de conscientização. Foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) desta quarta-feira (17), a Lei 14.585/23, que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) em 26 de fevereiro e o Dia Nacional de Conscientização sobre Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa) em 24 de setembro.

A HPN é uma doença que afeta o sistema sanguíneo e pode atingir pessoas de qualquer faixa etária, com sintomas imprevisíveis e muitas vezes semelhantes aos de outras doenças. Caso não seja tratada, a HPN pode resultar em graves problemas de saúde.

A data escolhida para conscientização da doença se dá em homenagem a Margareth Maria Araújo Mendes, que faleceu em 26 de fevereiro de 2018 por falta de medicamentos. O tratamento da HPN pode chegar a R$ 72 mil por mês, o que o torna inacessível para a maioria da população.

Já a SHUa é uma doença que provoca uma coagulação do sangue por todo o corpo, causando danos irreversíveis aos rins e outros órgãos, comprometendo os sistemas neurológico, cardíaco e respiratório do portador, além de provocar insuficiência renal aguda.

A escolha do dia 24 de setembro coincide com o Dia Internacional de Conscientização sobre a SHUa.

A lei determina que os governos federal, estaduais, distrital e municipais, com o apoio da sociedade civil, promovam campanhas para esclarecimento e conscientização da população sobre a HPN e a SHUa, bem como sobre o direito universal à saúde.

As datas comemorativas estavam previstas no PL 10617/18, do deputado Padre João (PT-MG), aprovado pela Câmara em 2019 e pelo Senado em abril deste ano.