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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 3329/19, que cria o cadastro nacional de pessoas com fendas labiais (condição conhecida também como lábio leporino), palatinas e labiopalatinas. O objetivo da proposta é reunir informações sobre as condições de saúde e necessidades dos pacientes.
Apresentado pelo ex-deputado Beto Rosado (RN), o texto estabelece que o SUS deverá elaborar um cadastro nacional cujas informações serão obtidas a partir da Declaração de Nascido Vivo, que deverá conter informações sobre:
O projeto prevê que as pessoas solicitem a qualquer tempo a retirada do seu nome do cadastro e exige que essas informações sejam utilizadas exclusivamente para a elaboração de políticas de seguridade social voltadas a essa população.
O parecer do relator, deputado Augusto Puppio (MDB-AP), foi favorável à proposta. Ele lembra que a Lei 13.685/18 já estabelece a notificação compulsória de malformações congênitas na Declaração de Nascido Vivo.
Ele considera fundamental, no entanto, que estas informações estejam organizadas e disponíveis, sejam checadas de forma cruzada com outras fontes de informações e tragam dados relevantes para o planejamento de ações e programas de saúde, como a idade, tipo de fissura e estágio do tratamento, a fim de verificar aquelas que ainda aguardam algum procedimento.
Tramitação
O projeto será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
