Em audiência pública na Comissão de Direitos Humanos (CDH) nesta segunda-feira (16), o senador Paulo Paim (PT-RS) e a deputada Laura Carneiro (PSD-RJ) discutiram a aprovação do PL 4.364/2020 , que cria a Política Nacional de Enfrentamento ao Alzheimer e Outras Demências. Já aprovado no Senado , o projeto de lei está agora na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Câmara. Laura Carneiro, relatora do texto, se comprometeu a pedir um regime de urgência para o projeto. Ela e Paim também deixaram claro que pretendem incluir o presidente da Câmara, deputado Arthur Lira, na negociação, visando à aprovação mais célere possível. Os participantes da audiência também apoiaram a proposta.

De autoria de Paim, o PL 4.364/2020 estabelece as diretrizes da política de enfrentamento, como a capacitação dos profissionais de saúde para a prevenção, identificação e atendimento das demências e a integração dos serviços existentes. Entre as ações definidas, estão o suporte do SUS à pesquisa de tratamentos e medicamentos e a criação de programas de assistência social, como o amparo a idosos carentes residentes em instituições de longa permanência. O texto determina ainda que o poder público deverá elaborar um plano de ação, com a participação de instituições de pesquisa, da comunidade acadêmica e científica e da sociedade civil.

Na audiência, o senador alertou sobre os impactos do Alzheimer e outras formas de demência na sociedade. Ele ressaltou que uma das características das demências é que elas demandam uma carga intensa e prolongada de cuidados, envolvendo praticamente toda a família e causando adoecimento dos cuidadores diretos.

— No Brasil, há cerca de 2 milhões de pessoas acometidas por demências, sendo o Alzheimer a principal forma. Como sabemos, as demências causam perdas enormes na qualidade de vida e de independência, enquanto as famílias e cuidadores que os apoiam se acham sob enorme pressão, sofrem de problemas de saúde e tampouco conseguem trabalhar — afirmou.

Com base em dados de pesquisas publicadas, o senador relatou que cerca de 60% dos cuidadores familiares entram em forte estresse, enquanto 42% desenvolvem quadros de ansiedade e 40% caem em depressão. Além disso, as demências são as doenças que apresentam maiores custos. Em 2018, dados da OMS indicaram que o custo estimado em todo o mundo beirava U$ 1 trilhão.

O senador reforçou que as demências estão no conjunto das doenças que apresentam maior gasto total, com hospitalizações frequentes, uso de medicamentos de alto custo e piora nas doenças concomitantes.

Subnotificação

O ponto de vista do senador foi corroborado por Elaine Mateus, presidente da Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz). Citando dados do periódico científicoThe Lancet, ela também alertou para a grande subnotificação da demência no Brasil. Além dos cerca de 2 milhões de casos diagnosticados, a pesquisa aponta que 70% dos casos efetivos de demências no Brasil permanecem não notificados.

A pesquisadora ainda alertou, também com base em artigos científicos, para fatores de risco que podem contribuir na evolução de quadros de demência. Entre esses fatores de risco, está a inatividade física.

— No Brasil, os 12 fatores de risco modificáveis para a demência respondem por 48% dos casos. A hipertensão, por exemplo, responde por 7,6% destes casos. Já a inatividade física, que leva à hipertensão e ao diabetes, é correlacionada em 30% dos casos de demência.

A presidente da Febraz ainda informou que os custos com os tratamentos da demência já giram em torno de R$ 150 bilhões por ano no Brasil, o equivalente a 1,5% do PIB. Com o agravante de que dois terços desses custos recaem sobre as famílias, comprometendo de forma muito direta o orçamento familiar.

Além do pesado encargo financeiro, o custo também recai de forma sensível em outras áreas, para os familiares. Com base em estudos científicos publicados, Mateus informou que 44% dos cuidadores diretos foram obrigados a abandonar seus empregos, já que os cuidados exigem uma média de 12 horas por dia por parte desses familiares. E 38% desses cuidadores também desenvolvem doenças próprias, após um ano de iniciados os cuidados, muitas vezes devido à sobrecarga de trabalho, estresse e outras exigências.

O preço pago pelas famílias cuidadoras também foi abordado por Fernanda Brasileiro, delegada eleita pela 1ª Conferência Nacional Livre de Saúde sobre Demências. Ela informou que o custo mensal dos cuidados já supera R$ 10 mil por mês, já que uma condição ideal pede ao menos quatro cuidadores profissionais, além de empregada doméstica, plano de saúde, remédios, fraldas e outras despesas. Também são comuns casos que exigem a contratação de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e nutricionistas.

— A contratação de cuidadores profissionais não é uma questão de luxo, é uma necessidade, sob pena de o familiar cuidador colapsar, como eu colapsei [a mãe de Fernanda teve Alzheimer]. Mas sabemos que muitas famílias não têm condições de arcar com esses altos custos e consomem suas reservas financeiras rapidamente. O impacto recai principalmente sobre o familiar cuidador, que mesmo quando não se afasta da vida profissional, ela acaba muito prejudicada — avisa.

A aprovação do PL 4.364/2020 também foi defendida por Walquiria Alves, do Conselho Nacional de Saúde (CNS); pelo médico Leandro Minozzo, delegado eleito pela 1ª Conferência Nacional Livre de Saúde; por Paola Barbarino, diretora-executiva da Alzheimer’s Disease International (ADI); pelo médico Alexandre Kalache, presidente do International Longevity Centre Brasil (ILC-Brasil); pela jornalista Ana Castro, representante do Coletivo Filhas da Mãe no Distrito Federal; e pelo ativista Gustavo San Martin, diretor-executivo da Associação Crônicos do Dia a Dia e da Amigos Múltiplos pela Esclerose.