A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza audiência pública nesta terça-feira (16) para debater o acesso a tratamento do angioedema hereditário, doença genética rara e hereditária, causada pela deficiência ou mau funcionamento do inibidor de C1, uma das proteínas do sistema imunológico. A audiência será às 10 horas, no plenário 7.
Os sintomas da doença geralmente se iniciam na infância ou adolescência, com inchaços em regiões variadas do corpo. Nos casos mais graves, a doença pode levar ao edema e fechamento de glote, com risco de morte.
Segundo o deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), que pediu a audiência, um dos maiores desafios para os pacientes de angioedema hereditário é a dificuldade no acesso aos medicamentos.
"Atualmente, no SUS, estão disponíveis apenas os derivados de hormônios andrógenos atenuados ou tratamento com plasma fresco. Tecnologias mais modernas não estão disponíveis, o que leva à judicialização do tratamento, incerteza para o paciente e ameaça a sustentabilidade do sistema público de saúde", disse.
Foram convidados para o debate: o representante do Grupo de Estudos Brasileiros em Angioedema Hereditário, Eli Mansur; e a presidente da Associação Brasileira de Angioedema Hereditário, Raquel de Oliveira Martins.